花一样的年纪,张缤文最大的愿望就是能像正常人一样走路。多年来,身患罕见基因突变疾病——低血磷性抗维生素D佝偻病的她被频繁的腿痛折磨,还不得不为接受手术暂时离开心爱的校园。乐观、坚强的她,从未因病痛放弃学习。今年高考,张缤文以561分的成绩考入河北金融学院。
去大学报到的时候,张缤文是带着拐去的。“我能短距离走路,就是身体有点晃。如果没有自行车,我从宿舍走到教学楼的话,就需要拄拐了,走远了腿会没力气……”张缤文说。
身患罕见病
左腿停止生长
坐在大学的教室里,来自盐山的张缤文认真地听着老师讲课。已经到大学报到有一段时间了,对大学充满好奇和向往的她正逐渐适应大学里的生活。
“我学的是CPA(注册会计师)专业,也是学校的‘王牌专业’。同学们对我很好,老师也很和蔼。我有不懂的问题请教老师,她总是很有耐心地回复我。”提起上大学的感受,张缤文这样说。
“大学里讲究全面发展,我得多向别人学习”“我想竞选一下班干部,感觉竞争很激烈,其他同学都很优秀……”张缤文滔滔不绝地说着她的大学生活。
相较于其他人来说,大学距离张缤文似乎更遥远一些。只有张缤文自己知道,患有罕见基因突变疾病的她一步步走到大学里,是多么不容易。
张缤文刚蹒跚学步时,走路姿势就跟其他同龄孩子不一样。看着孩子异于常人的步态,担忧的父母带着她到各个医院就诊。在北京协和医院,张缤文被确诊患上了一种罕见的基因突变疾病——低血磷性抗维生素D佝偻病。
随着年龄的增长,张缤文的腿形变化越来越大。9岁那年,还在读小学二年级的张缤文不得不离开学校,在医院接受了第一次矫形手术。
等张缤文再次回到学校时,已经到了小学三年级的下学期。每天,奶奶或者妈妈背着张缤文上下教学楼,她自己更是加倍努力认真学习,在期末考试时取得班级第二的成绩。
在双腿康复过程中,张缤文无数次想象过她扔掉拐杖迎风奔跑的样子。然而,她的双腿恢复得并不理想。即使后来又做了三四次补救手术,效果仍不尽人意。
更让张缤文家人难以接受的是,张缤文左腿停止了生长,比右腿短了6厘米。原本走路就不方便的她因身体失衡,走起路来更加困难了。
高三那年
腿痛住进医院
进入高中后,张缤文离开家人,开始了她的住校生活。每天,左脚穿着增高鞋的她往返在教学楼、宿舍和食堂之间。因为双腿的差距,即使左腿穿了增高鞋的她也不能像别人一样长时间走路。为此,学校同意了她在校园内骑自行车的申请。
在老师和同学们的关心、帮助下,张缤文顺利度过了高一的生活。在高二的后半学期,张缤文被频繁的半夜腿痛折磨得难以入睡。那时候,她去厕所时,蹲下后就难再起来。
2022年高三那年,别的同学都在紧张准备迎接高考的时候,张缤文却不得不住进北京的一家医院接受手术。
“那种血混着酒精的味道,拆开纱布时腿上血肉模糊的视觉冲击,还有术后下地时仿佛全身都在疼的痛感,我至今都不敢再回忆。”张缤文说,右腿截骨矫正和左腿延长手术的恢复过程是极其痛苦的,但回到学校继续学习的念头一直在支撑她坚持下去。
2023年元旦,已经出院回家一个多月的张缤文因延长架调整角度失衡,再次住进医院接受手术。在住院期间,她一直自学高三的课程,为即将到来的高考做准备。当年,张缤文的高考分数为457分。此时,她的术后恢复很顺利,右腿上的架子完全拆除,也能慢慢拄拐行走了。
“457分,我不甘心!我要复读,好好学习高三的课程!”铁了心要复读的张缤文一个人坐上了大巴车,到100多公里外的学校复读。在一个个苦学到凌晨的深夜,她切身体会到“累到一句话都不想说”的感觉。
功夫不负有心人。今年高考,不服输的张缤文考出561分的成绩,等来了河北金融学院的大学通知书。
感受关爱
从不自卑
在术后康复期间,张缤文在床上躺了一年多,导致至今左腿都力量不足。她即使短距离走路,身体也会晃。她在查阅资料后得知,低血磷性抗维生素D佝偻病没有好的解决方案,还会随着年龄的增长出现各种骨头退化的问题,比如中年以后牙齿会脱落等。张缤文说,尽管生活带来这么多病痛,但她从未因此灰心气馁过。在接受矫形手术时,她就用“恢复后就能扔掉拐杖自由行走”的念头支撑自己坚持下去。
“我出生在一个有爱的家庭。我身边的人,还有学校的老师和同学,从不因为我跟他们会不一样而歧视我。相反,他们会尽最大能力来帮助我。雪后,班主任会叮嘱我走路小心;每次往返学校时,同学孟欣悦会帮我扛行李;冬天,李梦涵会给我买来发热鞋垫;回宿舍时,白梦琪和焦炎炎总是陪我慢慢走路。盐山的相关部门也一直关注我……”张缤文说,她从未因自己的双腿自卑过,因为从小到大,她都切身感受着这个世界的善良。