12月11日，演员周海媚去世，她此前长期受红斑狼疮困扰。周海媚可以说是一代人心中的最美“周芷若”，她的形象和表演给人们留下了深刻的印象。据悉，周海媚的身体一直都不好，一直没有生育，或许是怕遗传给下一代。

红斑狼疮也被很多人称为“不死的癌症”。这种疾病目前无法根治，如正规科学治疗，病情可以得到控制。

对于系统性红斑狼疮的认知，可不是只有像蝴蝶一样的皮疹，这是一种系统性自身免疫疾病，可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官损伤，症状复杂多样。

有的表现为关节痛，有的是心功能受损，有的是反复口腔溃疡，有的则是肾脏受累的临床征象，比如蛋白尿、血尿，或伴肾功能不全。

因此，很多人去了皮肤科、骨科、肾内科等都没有找到病因，其实红斑狼疮要看风湿免疫科。

2 红斑狼疮尤其“偏爱”女性

2009年，由北京协和医院风湿免疫科牵头，在我国建立了中国系统性红斑狼疮研究协作组，对我国红斑狼疮患者的流行病学特征进行了调查。

数据显示，我国系统性红斑狼疮患者的平均发病年龄为30.7岁，女与男的比例为12∶1，诊断时的平均年龄为31.6岁，其中年龄小于18岁患者占4.58%；18岁—40岁患者占79.56%，反映出我国系统性红斑狼疮患者绝大多数为青年人。

从地域分布来看，我国北部地区的系统性红斑狼疮患者最多，占25.03%；受教育水平低、当地医疗水平差、日晒时间长及居住在我国南方的系统性红斑狼疮患者疾病严重度更高。此外，紫外线照射和吸烟均可诱发系统性红斑狼疮发病与复发，吸烟者的病情更严重，更易发生肾损害。

“系统性红斑狼疮是多因素导致的自身免疫性疾病，致病因素包括遗传、环素、性别、性激素、紫外线环境等，因此病情异质性强，个体化诊疗要求高。”中国医学科学院北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授说，“残酷的现实是，我国发病年龄在30岁左右的患者，至55岁—60岁时，死亡率超50%。”

3 每一次复发都是重创

“复发是红斑狼疮患者一生要面对的，也是治疗中最难跨过去的坎儿，不少患者在‘复发—缓解—再复发’中不断被消耗和伤害。”哈尔滨医科大学附属第一医院副院长张志毅介绍，此病复发一次，器官损害就加重一次，每次复发对患者来说都是一次重创。同时，长期药物累积的不良反应，也会使患者的生活质量受到严重影响。

据了解，近60%的红斑狼疮患者会出现持续活动或者疾病反复复发，超过50%的患者发生器官损害。

诱发复发的原因很多，其中最关键的是治疗不规范，患者依从性不好。其中最典型的是随意停药，在红斑狼疮治疗中激素是常规用药之一，尤其是在一些重症发作和重要脏器损害时，可快速控制病情，但长期使用，糖皮质激素会带来不少副作用，比如体型的改变，肥胖、多毛，有的患者因不能接受就会随意停药。

还有的患者感觉自己病情好转也会自主停药，结果导致病情复发，反而使用激素剂量更大。

北京协和医院风湿免疫科副主任李梦涛介绍，红斑狼疮治疗主要有两个阶段，第一个就是控制病情，减少脏器损伤，避免感染和复发；其次就是尽量减少药物带来的副作用。“我们一直在试图通过增加创新药物的使用，既能够控制住这个病情，减少复发，又使它替代了激素，使激素用量减到最小，甚至到停用，这样就避开了激素类药物可能带来的长期服用副作用。”

李梦涛认为，目前，副作用小的免疫抑制剂以及新的靶向药物出现，有希望减少激素类药物使用，增加患者的用药依从性。

另外，患者日常生活中还要注意避免日晒、情绪类应激反应、戒烟等，也有助于预防复发。

据健康时报