本报记者 钱冀敏 本报通讯员 高宇 陈婷婷 摄影报道
近日,渤海新区“爱星园”培智中心又来了一名5岁的孤独症患儿。陈元元耐心和这名新生沟通交流,希望他能尽快融入这个“大家庭”。
陈元元介绍说,“爱星园”培智中心的学生都是特殊孩子,有的是孤独症,有的是脑瘫,还有的智力低下……目前“爱星园”共有10名学生,最小的5岁,最大的15岁。
女儿“孤独”了
林敏,今年47岁,是国家能源集团煤炭经营公司黄骅办事处的一名水尺计重监督员。
2007年,林敏和妻子陈元元迎来了宝贝女儿。女儿的到来给这个小家庭带来了温馨和欢乐。
林敏说,女儿快两岁时,依然不会说话,只能说爸爸、妈妈等简单的两三个字。他和妻子愈发感觉不对劲儿。2009年8月,他们带女儿到医院检查。女儿最终被确诊为“孤独症”。
陈元元想不通,她怎么也接受不了女儿患孤独症的现实。她偷偷哭泣,去找心理咨询师咨询……
看着幼小的女儿,陈元元觉得自己必须“强大”起来。林敏虽也心有不甘,但默默接受着命运的安排,支撑起这个家。
林敏和妻子带着女儿四处求医,他们去过北京、天津、南京、上海、杭州等地知名的大医院。
林敏记得,每次去求医,身在异乡无助又无奈;每次等待诊断结果,焦灼又不安。见到医生,他们总有问不完的问题。一次,夜幕降临,他抱着孩子和妻子从医院赶往火车站,奔跑着追赶那天回家的最后一趟列车。到了车上,喘息未定,他的泪无声地流下来……求医路上,他们历尽的艰辛,说也说不完。
孤独症是发育障碍性疾病的一种。孤独症患儿像夜空中的星星一样,独自闪烁,因此被称为“来自星星的孩子”。
女儿到了上幼儿园的年龄,为了让女儿能接受学校教育,林敏和陈元元决定送女儿去做专业的康复训练。
他们每周都要抽出3天时间,从黄骅港赶到90公里外的沧州市区一家康复学校。这样坚持了3年时间,林敏和妻子两地往返行程近8万公里。
看着女儿的语言表达、社交能力有了很大进步,他们虽然辛苦,但觉得所有付出都是值得的。
特殊家庭的辛酸
因为女儿的病,林敏成了爱学习的人。他在工作之余,每天都抽出时间研究学习有关孤独症儿童教育的书籍,自学心理辅导课程,他还把带女儿做康复训练的经验记录下来。
在多次带女儿往返黄骅港与沧州市区进行康复训练过程中,由于过度疲劳和焦虑,陈元元在2014年突发疾病,做了心脏手术。
看着妻子躺在病床上,林敏疼在心里。
林敏说,每个特殊儿童家庭背后都有很多辛酸,带女儿求医求学时,他也接触过很多家有特殊儿童的父母。他们有的并不能坦然面对孩子的情况,有的因为孩子患孤独症而离婚,有的因为做康复训练奔波太辛苦就放弃了。
特殊儿童的父母在孩子成长过程中需要承受的更多,有精神压力也有经济压力。他们要为孩子遮风挡雨,也要帮助孩子学会自立。
林敏说,因为自己痛过,所以更理解这些特殊儿童的父母多么不容易。
林敏多方了解得知,黄骅港有20多个像女儿这样“来自星星的孩子”。他想,大家何不抱团取暖,共同抗击人生的不幸。
在黄骅港创办一家特殊儿童教育培训机构,让这些“来自星星的孩子”获得专业的康复指导,还能免去这些孩子和家人的奔波之苦……这个想法,不断出现在林敏的脑海里。
他跟妻子商量后,得到妻子的大力支持,陈元元对他说:“这也是我一直想做的事。”
“爱星园”
林敏夫妇挨个联系特殊儿童的家长,大家都非常支持。他们的每一个举动都牵动着20多个家庭的神经。
林敏夫妇先后找到当地的教育部门、妇联、残联等,沟通、协调。他们起草办学申请和办学方案,得到有关部门的重视和大力支持。
办学审批、考察选址、教学规划……几名特殊儿童的家长也加入进来,和林敏夫妇一起积极奔走。经过两年多努力,2017年4月2日,“爱星园”培智中心通过审批正式成立,成为当地第一家特殊教育培训机构。
那天,林敏和妻子激动相拥,所有过往的辛酸和困苦在那一刻都凝结成幸福的泪水肆意流淌,特殊儿童终于拥有了一个属于他们自己的家园。
“爱星园”是林敏夫妇发起成立的特殊儿童培智中心,没有财政拨款。
在教育部门的大力支持下,“爱星园”培智中心坐落在一所小学院内。为了节约教室装修资金,改水、接电等基础工程都由林敏负责,他每天下了夜班,白天就到“爱星园”培智中心忙活。
“爱星园”培智中心里的书桌、教具、书籍等都是林敏和妻子用心布置的。忙了一个多月,林敏日渐消瘦,有特殊儿童的家长自发到“爱星园”培智中心,帮忙打扫卫生,整理教具等。
坚持走下去
林敏介绍说,“爱星园”培智中心是非盈利性质的,学生每月交1000多元学费,这远远低于同类的特殊教育培训机构。学校收取的学费和接收到的爱心捐赠都不够给教师发工资的。
林敏和妻子是学校里没有工资的“老师”。每个特殊儿童的情况都不同,为了给他们针对性的专业指导,林敏经常利用休息时间和老师一起给每个儿童制定“一对一”的个性化教学方案。
从照顾自己的女儿到关爱更多像女儿一样的孤独症患儿,陈元元也找到了精神支柱。这些特殊儿童在“爱星园”培智中心里,逐渐学会了独立和自理,获得了自信和成长。
陈元元说:“我们最大的愿望就是让这些特殊儿童有尊严地生活在这个世界上。特殊儿童家庭能够一起抱团取暖,这也是建立‘爱星园’培智中心的初衷。”
林敏说,“爱星园”培智中心成立以来得到了很多帮助。教育部门不仅提供了教室,还免去水电等费用;一些爱心企业和爱心组织给特殊儿童们捐款、添置教具……
受疫情影响,有些孩子没有来到“爱星园”培智中心,教师们的工资也“入不敷出”。为了维持教师队伍的稳定,林敏和妻子已垫付教师工资6万余元。
虽然维持“爱星园”培智中心的运转依然艰难,但他们还是想坚持走下去,因为他们知道,这里是很多特殊儿童家庭的希望……