这些天来，是新华区居民雯婷（化名）13年来过得最开心的一段日子——儿子天天（化名）终于用上了“救命药”。

从最初的患上小儿咳嗽，到被诊断出先心病，再到被确诊为脊髓性肌萎缩症……命运在雯婷儿子身上开的“玩笑”越来越大，越来越残酷。

十几年的漫长等待之后，近日，她终于在河北医科大学第二医院为儿子注射了第一针诺西那生钠注射液。注射这种靶向治疗药物，可以改变脊髓性肌萎缩症的疾病进程，提高孩子的生存率。

从“咳嗽”开始的噩梦

2009年，雯婷的儿子天天出生了。

孩子长到一个月左右的时候，家里人发现孩子咳嗽。“就是那种最常见的小儿咳嗽。”雯婷说，“到了医院之后，大夫一听诊就说，孩子可能心脏不太好，让做一下心脏检查。”

检查结果很快出来了：孩子患有先心病，属于比较严重的那种。一家人还被告知，想做手术的话，需要去北京的大医院。

在北京阜外医院，他们被医生告知：孩子在3至6个月之内必须做手术。又过了一段时间，孩子五六个月大的时候，终于接受了心脏手术。“当时，手术做得挺成功的。”雯婷说。

他们本以为大难之后，只剩平安喜乐，但命运却不肯放过这家人。

在儿子将近一岁的时候，雯婷发现孩子爬行、站立和学走路时的姿势都不太对劲儿。老人们安慰她：天天可能是因为经历了一场大手术，要比别的孩子发育得慢一点。

到了天天两岁的时候，雯婷发现他肢体力量不足的情况还是很严重。从此，雯婷在沧州、天津等地的医院不停奔波，给孩子做各种检查。后来，天津儿童医院给了一个初步的诊断结果：孩子患有广泛性神经元损伤。雯婷当时还被告知，这种病暂时没有治愈方法，而且，随着年龄越来越大，体重逐渐增加，他很可能会失去行走能力。

“当时他会走，但是蹲下后起不来，晃晃悠悠的，需要别人扶着。他走路也不太稳，别人用一根手指头就能把他推倒。”雯婷回忆说。

当时，天津一家医院的医生建议他们去北京协和医院复诊。后来，在北京协和医院，已经快3岁的天天最终被确诊为脊髓性肌萎缩症。

天天还有一个姐姐。天天确诊之后，雯婷夫妇按照医生的要求，又带着女儿做了检查。结果显示，女儿也患有脊髓性肌萎缩症。除了弹跳力不好、跑不快之外，女儿没有其他明显的症状。

“妈妈，我站不起来了”

第一次听到“脊髓性肌萎缩症”的时候，像所有的普通人一样，雯婷夫妇对这个病毫无所知。

在医生的解释下，他们才明白，这是一种隐性的常染色体遗传疾病，会导致患者肌无力、肌萎缩。随着病程进展，患者会逐渐失去自理能力，并最终危及生命。

接下来的日子里，雯婷白天带着孩子到处求医问诊：做检查、找偏方、吃中药、做康复……晚上没有人的时候，她一次次地擦拭眼角似乎总也干不了的泪水。

这种日子，一直持续到天天8岁那年的夏天。

“孩子因为患病，一直没有上小学。那年夏天，我准备让他上学。”雯婷说。

一天早晨，天天突然对雯婷说：“妈妈，我腿没有劲儿，站不起来了……”

从那时开始，天天就不能独立行走了。

后来，雯婷给天天买了一个电动轮椅。借助这个轮椅，天天可以到楼下玩。但是，很多孩子会用异样的眼光看着天天，有的甚至当着天天的面问家长：“他为什么坐轮椅？他不会走路吗？”

到医院做康复时，雯婷还会开导天天，告诉他有肢体障碍的人很多，这些人依然生活得很好，“我想让他认识到，不会走路并不是什么特别可怕的事情”。

“我们一直在等”

悲伤、焦虑、担忧、恐惧、绝望……最初那几年，雯婷内心的感受，比这些词汇混合在一起都复杂。

雯婷说，自己一直带着儿子辗转各地看病，到了后来，她甚至有点麻木了。知道了女儿的诊断结果之后，她一度觉得“信命就得了，上天就是这么安排的”。

最终，经历了无数次的崩溃之后，雯婷又慢慢地找回了自己，“我感觉，还是要给我的孩子和普通孩子一样的生活”。

后来，夫妇俩总是带着孩子出去玩。

其实，他们是想趁着孩子还小，尽力地带着他多走走，多看看这个世界。“随着年龄越来越大，他的病情很可能会越来越重。等他大了，再出门就不方便了。”雯婷说。

她曾带着孩子四处寻求治病偏方，又一次次地被骗。得知这一点，北京协和医院的主治医生忍不住告诉她：“不管谁说能治这种病，都是骗人的。国内现在根本没有有效的治疗方法。”

雯婷说：“从那一刻起，我开始死心了，不再去找那些偏方。”

不过，一家人始终关注着有关脊髓性肌萎缩症治疗的消息。

“我问过大夫，他说已经开始研制这方面的药品了，但是究竟什么时候能上市，还不知道。我们一直在等，一直在等。”雯婷说。

从“空欢喜”

到“抓得住的希望”

2019年，雯婷一家得知，首个能治疗脊髓性肌萎缩症的药物——诺西那生钠注射液在国内获批上市。

“听到有药的时候，我们特别激动，但是知道价格之后……”说到这儿，雯婷哽咽了。

每针70万元的价格，让一家人从“有药了”的狂喜中，瞬间被拉回了冰冷的现实。

2020年，诺西那生钠注射液降价到55万元一针，但仍然让雯婷一家无力承受。雯婷说：“如果说55万元一针，打完就结束了，我们也能接受。但是这种病是需要终身用药的，几乎没有几个家庭能承受这样的价格。”

雯婷说：“我们就算给他维持上一年，那第二年怎么办？而且家里上有老下有小，还得过日子。所以说，当时就是空欢喜一场。”

冷静下来，雯婷一家只能等着了。“无论如何，治疗这种病的药出来了，虽然暂时用不起，但毕竟有了希望。”

此后，夫妻俩一边忙着工作挣钱，一边照顾孩子。

好消息终于在去年12月3日传来：诺西那生钠注射液进入医保，价格也从每针55万元降到了3.3万元。这个改变，让原来可望不可即的“救命药”变成了“抓得住的希望”。

不会再做那种噩梦了

2月18日一大早，天天从河北医科大学第二医院东院区的病房里醒来。一整夜，雯婷都难以入眠：她等待着天天的第一针。

从得知药物进入医保，到预约申请、提交基因检查结果，再到等待资料审核和药物配送，以及后来的注射前入院检查……这一针，雯婷一家已经等了太久。

当天上午将近10点，医生来到病房，开始为天天外敷麻药。

一个小时之后，雯婷按照医生要求，将瘦小的天天抱起，送进治疗室。

按照规定，注射时家属不能留在治疗室，雯婷只能在外面等候。

注射进行得很快，十几分钟后，天天被医生抱回了普通病房。他还需要在病床上再静卧4到6个小时，接受进一步观察。

与此同时，天天的姐姐也在姑姑的陪同下，在另一个接待成年脊髓性肌萎缩症患者的医院接受了药物注射。

第二天一早，一家人就办理了出院手续返回沧州。

雯婷说，3.3万元一针的药物，外加诊察费用，通过医保报销之后，家里实际支付了1.5万元。根据临床治疗需要，天天首年要注射6针。在首针后，每隔14天左右需要注射一针。从第四针开始，改为两针间隔三个月。此后，每年都要注射3到4针。

两个孩子完成注射的那天晚上，雯婷终于睡了个好觉。此前，她一直很担心，女儿有一天也会像儿子当年那样，突然告诉她：“妈妈，我腿没劲儿了……”现在，她再也不会做那种噩梦了。

据了解，目前沧州脊髓性肌萎缩症患者有10多名。诺西那生钠注射液进入医保后，已经先后有数名患者像天天一样接受了药物注射。

（照片由受访者提供）