本报讯 (记者 刘冰祎 马倩)日前,市残联的工作人员来到市区万家家园,为马悦送去扶助金。因患尿素循环障碍,7岁的马悦急需肝移植。她的父母都是残疾人,没有工作能力,面对30万元的手术费一筹莫展。市残联的工作人员表示,他们会继续关注马悦的病情,为孩子争取更多的帮助。
几天前,得知马悦的情况后,市残联的领导和工作人员一起来到马悦家中,看望了马悦,详细了解了马悦的病情。他们将5000元重度贫困残疾人救助补贴交到马悦的父亲马新手中(右图)。随后,苏立明与相关部门联系,协调争取为马悦一家申请相关救助,帮助孩子早日战胜病魔。
据了解,马悦在运河区育红小学读二年级。去年冬天,她常常肚子疼、呕吐。经诊断,马悦患上了鸟氨酸氨甲酰转移酶缺乏症,也就是尿素循环障碍。
吃药、输液、透析……发病时,原本活泼的马悦变得非常没有精神。孩子被疾病折磨,马悦的父母无比揪心,但高昂的治疗费用让他们实在无能为力。
马悦的母亲精神一级残疾,没有劳动能力。她的父亲肢体二级残疾,因为要照顾妻子无法外出工作。全家靠低保和重度残疾人两项补贴生活。为了给女儿治病,马悦的父母早已掏光家底,跟亲朋好友东拼西借凑的10万元钱也所剩无几。
“孩子的病没有特效药,只能进行肝移植手术。这个病影响大脑,如果治疗不及时,将对孩子的发育产生很大影响。”孩子的舅舅刘雷说,目前,肝移植手术成了挽救马悦的唯一希望。前段时间,亲朋好友又帮马悦凑了4万余元,网络上的爱心人士也为马悦筹集了7万余元,可对于30万元的手术费来说,这些还远远不够。
如今,马悦已经回家,一边吃药控制病情,一边等待肝移植手术。(读者朋友,如果您想伸出援手帮助马悦,可联系马悦的舅舅刘雷,电话:13932791679。)