本报记者 祁晓娟 摄影报道

陪着孩子练字、画画，李斌作为两名孤独症孩子的父亲，从恐惧被“主流”抛弃，再到跟孩子一起进步成长，最后找到了一个属于自己的天地，安放身心。

“陪伴孩子，过好今天，过好每一天。”李斌说，他重新找回了正常人的生活。

从“不出门”到“热心肠”

“昨天是段历史，明天是个谜团，而今天是天赐的礼物。我们应该像对待礼物那样对待今天。”这是李斌最喜欢的一句话。

李斌，46岁，黄骅人，是两位孤独症孩子的父亲。

每天早晨，22岁的大儿子李季龙起床后，会自己收拾屋子，然后坐在写字台上练字、读书。14岁的小儿子李季鸿上小学5年级。虽然比别的孩子晚上了两年，但季鸿仍跟不上老师的“进度”。

每到周末，李斌带着两个儿子开车从黄骅市到沧州市区学习写字、剪纸。

和孤独症“打交道”二十多年，李斌认识了很多家长和孩子。“我一开始很排斥带着孩子们走出家门和其他人打交道。”李斌说，后来在热心家长王平、苏涛等人的帮助下，他接受了，改变了。

因为李斌照顾孩子有了很多的经验，很多人向他请教。李斌也逐步走进了帮助这些孩子和家长的行列。“家长们抱团取暖。”李斌说。

孤独症孩子的家长们会一起组织孩子春游、过生日、学写字……每到这个时候，李斌就会成为一名积极的组织者。李斌跑前跑后，帮着联系场地，采购物品……

在李斌看来，孤独症的孩子日常需求跟平常人差不多，他们最怕陌生环境，最大的共同点就是社交有问题。这些年，经常有家长向李斌请教，李斌也会积极为家长们解答。

“一定要给孩子做一个全面的评测，然后再去选择正确的干预模式。如果家长对孩子都没一个正确的认识，谈干预就是瞎子摸象。孩子一天天长大可不等人，家长要是错过了最佳干预期，后悔药可没处买。”李斌总是把自己的经验告诉其他家长。

在众多孤独症孩子的家长眼中，李斌不仅是一个“热心肠”，更是很多活动的组织者。

但谁也不知道，他经历了什么。“我曾经一晚一晚睡不着觉，感觉整个世界都抛弃了我们。我都有了离开的想法。”李斌说，“假如我不在了，两个儿子怎么办？生活还要继续，我要好好生活。”

两个儿子先后查出孤独症

在大儿子出生之前，李斌的生活很正常：上学、参军、工作、结婚……

结婚后，李斌的大儿子季龙出生了。

小时候，季龙与正常孩子没什么两样。直到他3岁上了幼儿园的时候，差异才明显表现出来。“他跟不上老师组织的游戏，总是独自在一旁玩儿。”李斌说。

当时，李斌带着季龙去黄骅当地的医院检查身体，医生给出的结论是身体健康。“想看看他是不是缺维生素啥的，也没检查出问题。”李斌说。

家人和朋友纷纷劝他：“孩子可能发育得慢点儿，长大一些就好了。”他也抱着侥幸心理，觉得孩子仅仅是“贵人话语迟”。

直到季龙在上幼儿园大班的时候，癫痫发作了，李斌意识到了问题的严重性。

2005年，李斌带着孩子去了北京的医院治疗。在北京，李斌第一次听说了“孤独症”这个词。

“孩子需要吃什么药？接受什么治疗？怎么治？”李斌一口气问了医生好几个问题。在他的脑海里，只要是病就能治。

大夫没有给他开药，反而推荐他去医院旁边的书店买了两本书：《自闭症在英国》《行为纠正》。

“现在想起来很后悔。”李斌说，家人们都说季龙特别听话，一个小玩具自己就能玩一天。“没准上小学了，老师教教就行了。”李斌抱有侥幸心理。

2008年，李斌的第二个儿子季鸿出生了。

季鸿3岁以前说话走路都正常。但他到了3岁以后，就明显不对劲了，说话两个字两个字地往外蹦。在幼儿园大班毕业典礼上，季鸿妈妈拍的视频里所有孩子都玩得很好，唯独他不入群，学习也明显跟不上。

2013年，季鸿5岁的时候，李斌带着孩子去了天津检查，检查结果是——孤独症。

黑暗中的光

李斌从诊室出来，站在门诊楼的门口，10多分钟没动地方。他觉得自己在孩子身上寄托的希望，现在看来都成了天大的笑话。他感觉生活没有方向，生命没有意义。“我万念俱灰，甚至失去了生活下去的信心和勇气。”李斌说。

回到家中，李斌把自己关在屋里三天两夜没吃没睡。他上网查资料、查机构，看看哪里可以治疗孤独症，整个人已经虚脱了。

那段时间，李斌彻底变了。“我成了一个炸药包，身边的人经常被我的坏脾气‘炸伤’。”李斌说，他处于无助和崩溃的状态。

那时候，他已经上不了班了，和爱人无休止地争吵，失去了走出家门的勇气……两个人的关系也降到了冰点。

这个家就这么完了吗？

“我仿佛是一个马上在水里窒息的人，拼命往上游，想要呼吸到一口气。不行，我不能坐以待毙。”李斌的改变是从接受现实开始的。

因为，生活还得继续。

李斌在和其他孤独症孩子的家长交流的过程中，知道孩子必须去做康复训练。于是他从沧州市区找了一家比较专业、自己还能负担得起费用的机构。

季龙在家中由妈妈照顾。李斌带着季鸿早晨5点就从黄骅出发，一天的康复训练下来，晚上10点才到家。

后来，他们在沧州市区租了一间房子。从2014年5月到2016年8月，李斌带着季鸿在机构训练。

季鸿进步很快，说话从两个字到三个字，后来终于能说完整的句子。现在他说话基本没问题，就是理解能力还稍有欠缺，也基本没有刻板行为。

季龙、季鸿的改变是从一点一滴开始的，其中包含了家人多年的付出。李斌还教给季龙、季鸿自己的事情自己干，让他们学会了穿衣、叠被、打扫房间……

“反复教、耐心教……一遍又一遍，一天又一天，看着孩子们的点滴进步，我仿佛在黑暗的日子里看到光。”李斌说。

与生活和解，与自己和解

“最开始我希望孩子们能上个普通大学，再找个普通工作。后来目标一步步降低了，大专也可以，中专也行……”李斌说，当孩子被确诊为孤独症的时候，这些都已经成了奢望。现在，他只盼望着两个孩子能正常生活。

李斌曾经给儿子写过一封信——

亲爱的儿子：爸爸爱你。之前爸爸做得不够好，总觉得你们给爸爸丢了脸。爸爸之前因为你做不好作业凶你、吼你，甚至还动手打你。你为了叫爸爸不生气，绞尽脑汁地去做你不喜欢做的事情。当看到爸爸对你笑了，你也马上露出开心的笑容，甚至忘了我刚才凶神恶煞的样子和打你的痛……爸爸发现自己远没有你爱爸爸那样去爱你。宝贝，爸爸希望你快乐健康，永远阳光……

“季龙干预得比较晚，是我非常后悔的事情。季鸿虽然能上学，但是明显跟不上。”李斌说。

李斌在季鸿的书包中放着创可贴。一天，季鸿回来告诉他，同学手破了，他马上给同学贴上。就这样，在点点滴滴的相处中，季鸿有了自己的朋友……

现如今，李斌在照顾好儿子的同时，也能外出工作了。

“除了上班，我也找到了自己的爱好，没事的时候陪着孩子写写字。我喜欢做木匠活，有的时候做一些手工。”李斌说。

以前，在朋友、亲戚和同学面前，李斌一度抬不起头来。差不多年龄的同学朋友都在讨论上培训班、升学的话题……李斌听了很扎心，就和他们渐行渐远了。他特别排斥别人到家里来。

现如今，他主动邀请朋友到自己家。朋友们到了他家，看到一尘不染的屋子，夸奖孩子们把屋子收拾得很干净，这让李斌很是自豪。

看着孩子们一天天长大，李斌说要好好陪伴他们，过好今天，不回想过去，不焦虑未来。

“我觉得自己过得像个正常人了。”李斌学会了和生活和解，和这个世界和解，和自己和解。